Er du rullestolbruker!? sa hun, fra bak meg. Jeg vrei meg rundt, men innen jeg fikk svart så spurte hun igjen, med litt annen formulering. Hyggelig smil, ikke noen vibber om at det var noe galt, men masse forundring.
Jeg ble også forundra. For jeg hadde aldri sett den unge kvinnen før, og hun spurte mens jeg satt i en rullestol, og mens jeg var mitt i en humleblomstvandring, altså holdt foredrag for 20 personer. Hun avbrøyt meg faktisk midt i en setning, – for å spørre om jeg bruke rullestol.
Jeg smilte, og svarte «jaa, jeg bruker en rullestol ja», med en litt undrende tone. Innen jeg ble ferdig med å si det hadde hun spurt igjen. Jeg prøvde å finne ut av hva hun egentlig ville jeg skulle svare, jeg mener, jeg satt jo der i en rullestol… Men jeg lukta jo lunta, så innimellom all spørringen hennes fikk jeg da skutt inn at joda, jeg bruker rullestol av og til. Og for å fange oppmerksomheten hennes (hun var jo mest opptatt av å spørre) så viftet jeg litt med beina og påpeket at beina funket, men at jeg brukte rullestolen som avlastning, en helt normal greie.
Ah, riktig ja, sa hun, og fortalte at hun nemlig hadde lagt merke til at jeg hadde på meg høyhela sko, og kunne ikke begripe hvordan det kunne henge sammen. Hehe, javellnei. Det var så rart at man må stoppe vilt fremmede damer midt i foredaget sitt? Virkelig?
Hihi. Måtte jo flire litt da, og det gjorde faktisk de jeg holdt humlevandringen for også når hun hadde gått 🙂
Husk: Rullestol (eller høyhelte sko) er ikke noe rart. Å sitte i rullestol er ikke rart, og svært mange bruker (eller kunne bruke om de turte) en rullestol, selv om de også kan gå! Rullestoler er nemlig geniale for de som av ulike grunner blir slitne i bein/rygg/balanseorgan/motor. Så ikke se rart på en rullestolbruker som ser ut til å kunne gå. Og DU, har du en rullestol stående som du ikke tør å bruke, bruk den! Ignorer sånne rare folk, det er de som er rare, og det er heldigvis langt færre av de enn du tror.
Bra du tar opp dette 🙂 Jeg har MS og i perioder har jeg hatt behov for avlastning når jeg skal gå langt. Og jeg trener jo så mye, så det er ubegripelig på mange måter. Ja jeg kan gå, ja jeg kan trene, men jeg blir veldig fort sliten i ben og rygg. Da er det bra med litt hjelp 🙂 Flott at du fronter dette!
Nå har jeg ikke rullestol, men krykker. Og må av og til luke bed liggende. Hva gjør man ikke for lidenskapen for hage?
Må jo bare le av sånt, og du er jo typen til å finne svar heldigvis! Godt det finnes sånne hjelpemidler som rullestol, når man trenger det! 🙂
Folk er rare, som Prøysen sa. Jeg har aldri brukt rullestol selv, men jobbet mye med rullestolbrukere da jeg var yrkesaktiv. Møtte mange rare holdninger, bl.a at mennesker snakket til meg i stedet for til brukeren, selv om det gjaldt brukeren.
Jeg tror mange blir usikre når de ser en rullestol, rett og slett fordi de ikke er vant til det, og ikke vet hvorfor vedkommende bruker det. Egentlig har de jo ikke noe med det, da. Men noen skal liksom ha en forklaring på alt.
Ja, en får mangt et rart spørsmål når en tilfeldigvis går på hjul ute blant folk… Noen snakker til en med babystemme, som om man, til tross for mange tiår under snippen, må være på barnestadiet eller har sterkt utviklingshemming fordi man har utfordringer ift. å gå… Noen snakker alltid til andre man er sammen med, hvis man er i følge med andre. Det har vært overraskende for meg de siste 15-20 årene å se hvor mange som tror alle som bruker rullestol, gjør det fordi de er lamme i bena. Opplevde personlig en gang å få en god del spørsmål fra noen andre gjester på et hotell utenbys jeg bodde på. Vi kom i snakk fordi de hørte at vi var fra samme plass. Jeg svarte så godt jeg kunne, men gikk ikke veldig i detaljer, det er jo ikke akkurat vanlig å dele hele journalen sin med folk man nettopp har møtt… Så, da jeg skulle reise, hentet jeg bilen, satte inn rullestolen først og skulle bare ta inn kofferten i bilen. Det var et par skritt bort til den. Da kom en av disse folka, han som hadde spurt mest og han så helt bestyrtet ut! Han skjelte meg ut etter noter, for å ha ført han bak lyset… Yess! Han trodde visst at jeg måtte være en bedrager, eller noe sånt. Prøvde å forklare for fyren at jeg ikke på noen tidspunkt hadde sagt at jeg var helt ute av stand til å gå eller stå, men at jeg har veldig begrenset kapasitet pga en kombinasjon av to sykdommer… Men, det nådde overhodet ikke inn, og jeg skjønte fort at han hadde trodd at jeg måtte være lam (selv om jeg ikke overhode hadde nevnt noe sånt, hadde faktisk forklart en del om ene sykdommen jeg har og hadde han fulgt godt med, burde han forstått at det ikke handlet om lammelser)… Men, akkurat denne fyren var åpenbart totalt uten noen forståelse for hva slags mennesker som trenger og bruker rullestol, og han var heller ikke interessert i å utvide sin kunnskap. Skulle gjerne forklart han mer, hvis han ikke hadde vært så travelt opptatt av å være eitrende forbannet, som om jeg hadd løyet til ham. Helt utrolig. Vet at også en del andre rullestolbrukere når de er ute, velger å kun sitte, for å unngå ubehageligheter fra uvitende folk fordi de opplever folks reaksjoner og mangel på forståelse som ubehagelig… Det er jo egentlig forferdelig dumt at det skal være nødvendig, for jeg vil tro at en stor andel rullestolbrukere i dag faktisk kan gå litt. Og det å f.eks. være i stand til å reise seg, flytte stolen over en hindring og så sette seg igjen, gir en utrolig frihet. Det å f.eks. klare å forsere et trappetrinn eller to, åpner blant annet en rekke ellers utilgjengelige utesteder og butikker. At man kan klare litt, betyr da jammen ikke at man kan klare å forflytte seg normalt utendørs. Dagen jeg endelig fikk stol, dvs. mer enn 10 år etter ergoterapeut først foreslo det for meg, var et vendepunkt. Jeg hadde da så utrolig begrenset aksjonsradius, og krykker hadde blitt totalt utelukket, for armene mine ble så dårlige av overbelastningen de medførte. Etter jeg fikk rullestol, kan jeg nå til og med av og til bruke krykker litt og bruker dem f.eks. i situasjoner hvor det er umulig å komme frem med stol (gjerne i kombinasjon med stol). Det gjør en utrolig forskjell. Og, før var jeg enda mer sliten og trøtt hele tiden, for selv det å gå få meter tok enormt med energi og gav mye ekstra smerter. Når det blir slik, er det veldig lett at man til slutt ikke orker å delta i noen slags aktiviteter, og blir sittende/liggende (og sånt som f.eks. hage- eller balkongarbeid blir fort også utelukket helt). Det blir generelt også veldig tungvint når man er avhengig av bil fra dør til dør og ikke f.eks. kan gå på handlesentre eller i gågater. Er man ute og reiser, blir det fort nesten helt umulig, for skal man ha taxi for noen få meter, blir det både tungvint og dyrt. En rullestol til avlastning blir nesten som plutselig å få vinger, etter å ha slitt for å forflytte seg i årevis. Knall du blogger om disse tingene, for blogging kan fort bli effektiv folkeopplysning! 🙂
PS! Hadde før om årene ganske lite planter på terrassen min, orka ikke, men de siste årene har de blitt flere og flere, inkl. flere vanlige trær (reddet fra rydding mens de var små) i store potter/aluminiumsdunker (på Ikea-hjul) – lønn, bjørk og rogn. Elsker det å ha sånt som ikke er så typisk på balkonger og også stauder, så jeg ikke må skifte ut så mye på sommeren, kun kan legge til litt sommerblomster… Har også bl.a. astilber, hostaer og hortensia i potter i tillegg til også et par piletrær. Må forresten se hva jeg kan forsøke å gjøre for å få lønna mi til å skyte mer i været og også blomstre, for jeg har ikke sett blomster på den enda og det ser jo så nydelig ut. Kanskje den trenger kalk, det blir fort surt her… Men, får se hvordan den gjør det utover sommeren, den fikk godt med gjødsel og masse te i vår (te fikk den til å skyte voldsomt i været, for et par år siden, men klippet den ned for å få bedre krone. Tørker brukte teposer, blender det superfint og tilsetter i potta, evt. litt jord oppå, så det ikke kan blåse av gårde og selvsagt godt med vann for å få godsakene godt nedi potta)… Det er så gøy å se at det blir fint. Forhåpentligvis kan det bli enda finere etterhvert, men, men det handler mer om andre ting enn planter, tenker jeg. Har lyst på litt andre møbler, kanskje snekrede benker… Og nytt stoff på den fæle markisa (tror jeg må forsøke å overbevise generalforsamlingen om å tillate et par andre alternativer, ikke bare rødbrun/beige striper og burgunderrøde/beige striper – de er ikke fine. Hva er galt med f.eks. grått? 😉
Hei Anne,
Postet denne på den andre artikkelen din, den du linker til over, men limer det inn også her:
Beklager, men av en eller annen grunn mistet jeg avsnittene…
Nå er jo dette innlegget ganske gammelt, men du linket til det i et
nyere… Da jeg på slutten av nittitallet fikk min første stol, var det
en liten stund etter at jeg hadde fått ene diagnosen min, Ehlers-Danlos
syndrom. Før jeg fant ut om sykdommen, møtte jeg ei amerikansk jente med
samme diagnose, og faktisk var det hun som hjalp meg å finne riktig
lege på Rikshospitalet, fordi hun hadde møtt noen andre norske på en
konferanse i USA. På et eller annet tidspunkt delte hun et dikt hennes
mor hadde skrevet til henne i forbindelse med at hun fikk sin første
rullestol. Etter at jeg leste om en bok som skulle gis ut, hvor det ble
bedt om bidrag, tipset jeg hennes mor om boken og sa hun bare måtte
sende diktet sitt inn. Og sånn ble diktet også del av en amerikansk
bestseller, «Chicken Soup for the Unsinkable Soul», en veldig
inspirerende og gladlynt bok (og selv mange år senere, mottar hun
royalties for diktet nå og da, når det blir tatt inn i ulike magasiner
osv)!
Tenkte jeg skulle dele diktet her med deg og andre, for det er så
passende:
My New Set of Wheels
By Darlene Uggen
There you stand, and I see you stare
Thinking, poor dear, she’s stuck in that chair.
But I’m not sad, I’m very happy because
I haven’t forgotten the way it was.
You’d say, «How about a trip to the zoo?
A walk in the park would be good for you.»
I was thinking tomorrow, I’ll be a wreck,
From my aching feet, to the pain in my neck.
You’d want to go shopping, all over town,
I was thinking but there’s no place to sit down.
For you it’s a snap, just to go to the store,
But for me the ordeal was more of a chore.
Now I can go wherever I please
I can shop in the mall with newfound ease,
Do all the things that have to be done,
And even go out and have some fun.
So, do you want to know how it really feels,
To be sitting here between these wheels?
Can you remember back that far,
When you got your very first car?
Well, that’s how these wheels feel to me,
They don’t hold me down, they set me free.
So, don’t think all those pitiful things:
These aren’t wheels, I think they’re my wings.
Ha, ha, tenker at den dagen jeg må over i rullestol, så skal jeg GALSHOPPE høyhælte sko, for det er jo kun når man sitter at slike sko er behagelige uansett!!! 😉 You go girl…
Jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Mye av de interne konfliktene jeg har hatt med meg selv, er folks oppfattelse og stigmatisering av bruk av rullestol. Jeg tar valgene hver dag og prøver å lytte til kroppen når den prøver å si noe. For det er bare oss selv som kan vite hvordan vi har det, det finnes ikke en fasit.
Følg meg gjerne på : http://www.handicapme.com
Mvh Belinda