Til tider kan det være krevende å takle at jeg er syk. Noe stjal for åtte og et halvt år siden det livet jeg hadde tenkt jeg skulle ha. I stedet fikk jeg et annet liv. Nå er det heldigvis slik at det andre livet også er et bra liv, men av og til er det ikke bra nok. Av og til blir savnet av det tapte livet for stort.
Overgang fra selvstendig superkvinne til pleietrengende sofadott har vært vanskelig å takle, og når det etterhvert gikk opp for meg at dette ikke kom til å gå over sånn uten videre så ble jeg veldig lei meg. En fornuftig fastlege sendte meg til psykolog, og etter først å ha prøvd en som ikke fungerte så fikk jeg en psykolog som kunne gi meg noen gode råd for hvordan takle det nye livet mitt. Nei. Psykologen kunne ikke få meg friskere av sykdommen, men han bidro til at jeg aksepterte at jeg var syk, fortalte meg at mye av klumpen i magen kom av at jeg hadde sorg for det tapte livet, og ba meg om å fokusere futten min på ting som gav meg glede.
For meg ble det viktig å være god mot meg selv. Ha en løpende dialog i hodet om alt som fortsatt er bra, fremfor å dvele i unødvendig over alt som ikke er bra eller mentalt straffe meg selv for alt jeg ikke fikk til. Godt humør gir bedre helse. Eller, for å være mer presis, jeg blir sykere av å være lei meg og frustrert.
Den positive dialogen er ikke det enkleste å få til om man er virkelig nede, så ikke ta mine ord som en slags preken om at det «bare er å ta seg sammen», for det er på ingen måte hva jeg sier. Og nei, det handler ikke om å stappe følelesene sine ned i en sekk og gjemme de vekk. Det er absolutt ikke bra. Men det som funker for meg er å skape anledninger for å av og til ha utblåsninger på det som er vanskelig, hvor jeg gråter og hyler og klager og lar alt vanskelig få komme frem i solen i all mest krisemaksimerte vondhet. Og så resten av tiden aktivt fokusere på det jeg får til, fremfor det jeg ikke får til.
Min sykdom er slik at jeg har begrenset med futt, og for meg lå (og ligger) mye av frustrasjonen over å være syk i alt jeg ikke kunne gjøre. Det var ikke sjangs på å gjøre alt jeg burde, og løsningen for meg ble å tenke ut hva som var viktig og hva som kunne droppes. Så tenkte jeg gjennom hva jeg måtte gjøre selv, og hva som kunne gjøres av andre. Og til sist satt jeg opp en liste over ting jeg kunne gjøre som gav meg glede, gjerne overlappende med slikt som burde vært gjort, men ikke begrenset til det. Heldigvis har formen blitt bedre de senere årene, men jeg foretar fortsatt sånne prioriteringer, og tilpasser fortløpende (de mentale) listene etter formen. Begge veier. Jeg fikk nylig et dramatisk formfall, er bedre nå og har justert inn forventningsnivået. Si til meg selv at det lille jeg får til nå er storveis, for selv om det bare er 10% av det jeg fikk til i våres, så er det mer enn hva jeg fikk til i forrige uke.
Det er rart hva man kan føle glede av! Som dere jo veit så har jeg stor glede av hagen, av å se blomster og sommerfugler og høre fuglene og følge med på ekorna. Og så gir det meg veldig mye å kunne formidle denne gleden og hagekunnskapen min videre gjennom bloggen. På den litt mer absurde siden er at jeg føler glede over å få kjøkkenbenken ryddig til mannen kommer hjem eller gjøre annet lett husarbeide. Fordi han i svært mange år måtte ordne alt selv så er det utrolig tilfredsstillende å kunne bidra.
Så. For å oppsumere, mitt verktøy for å gi meg selv god livskvalitet er å ta utgangspunkt i de forutsettninger jeg har, og måle meg ut fra de, ikke ut fra hvordan ting hadde vært om jeg var frisk. Dette går mye på hva jeg sier til meg selv inne i hodet mitt. Men naturligvis så hadde det ikke latt seg gjøre uten at mannen og alle andre rundt meg støttet opp om prioriteringene mine.
Min indre positive dialog:
1. Jeg er syk. Det er greit. Det er ikke noe å ha dårlig samvittighet for.
2. For å unngå å bli sykere må jeg ta hensyn til meg selv. Selv om andre kan ha behov, så er det ikke nødvendigvis mitt ansvar å fylle de behovene om det gjør meg sykere.
3. Selv om jeg på grunn av sykdommen ikke kan gjøre så mye som før, så har jeg fortsatt verdi. Skryte av meg selv til meg selv når jeg synes jeg har fått til noe. Jeg må ikke være flinkest for å få skryt, og det går ann å være stolt for nokså små ting.
4. Holde øynene oppe for gode opplevelser! Glede meg over det som er nå, fremfor å tenke over hvor mye bedre ting hadde vært/ vil bli når jeg er frisk.
NB: Det er vesensforskjell på hva jeg kan si til meg selv, og hva det er ok at andre sier:
Punktene over er for min indre dialog. Det er ikke greit om andre prøver seg på å positivere dårlige dager. Det oppleves som at følelser minimeres. Jeg klikker i vinkel over folk som sier «det kom jo noe bra ut av sykdommen». Joda, det gjorde det, men jeg vil mye heller ha det livet jeg hadde. Og viktig å huske når man snakker til meg og andre som meg, folk flest ser jo kun det jeg får til, ikke alt jeg har måttet prioritere vekk. Fremfor å prøve å glatte over de vonde dagene er mye bedre om en pårørende kan sette seg ned og lytte til det som er vanskelig, virkelig lytte (om den som har en dårlig dag vil prate da). Og så når problemene virker snakket ut kanskje komme opp med forslag til noe hyggelig man kan gjøre sammen tilpasset den frustrertes helse.
.
Jeg tror dette med å føle på at det er vanskelig at noen har stukket av med livet ditt er en følelse jeg deler med mange som har langvarig sykdom, og i noen tilfeller deres pårørende. Bruk gjerne kommentarfeltet til å dele egne erfaringer. Og om du synes min erfaring er relevant så må du gjerne dele posten videre.
– Livet kan være bra selv om det kanskje ikke ble som du hadde tenkt!
Jeg føler stor beundring for måten du takler sykdommen på, og ikke minst, at du klarer å formidle det videre til andre! Veldig mange kan kjenne seg igjen i det du skriver og lære av det – bruke det i sine egne liv når livet går en imot, selv om man ikke er langtidssyk! Vi har jo alle våre problemer, enten de er små eller store, og synes vi har grunn til å klage over dette og hint..!
Håper sykdommen din holder seg mer og mer på avstand, og at du får gjort stadig mer av det du har lyst til i livet, og takk visdomsord – viktige påminnelser i hverdagen:-)
Hilsen Annette
Tusen takk, Anne !!!!!
Bra skrevet! Kjenner igjen alt! Trøst til deg: jeg er nesten som før igjen, etter noen år.
Godt skrevet. Dette kan være til hjelp for mange. Tusen takk.
Dette var veldig viktige og kloke ord. Og ikke minst mange gode råd. Jeg har selv en kronisk lidelse (som jeg før har nevnt) og kjenner meg så godt igjen. Er sikker på mange kan ha god nytte av dette innlegget ditt, i allfall kommer JEG til å ha det. Dette kommer jeg til å ta frem og lese om igjen mange ganger. Så tusen takk for at du deler av ditt liv. Hilsen Berit.
Takk for at du deler så mye av deg selv. Jeg har I likhet med deg «langtidssykdom», og er hagegal, derfor er du så utrolig inspirerende på begge plan. Jeg leste tidligere at du skrev at du prøver å glede deg over det du får til, og prøve å ikke fortvile over det du ikke klarer. Jeg tok til meg disse ordene, og selv om jeg slettes ikke er blitt flink ennå, så har disse ordene hjulpet meg mye. Og I dag deler du enda flere kloke ord, og det må jeg si tusen takk for. Hagen har jeg utrolig mye glede av, og I år har jeg klart å jobbe en god del der, og de dagene jeg ikke har klart noe har jeg gått litt rundt og sett på blomstene, ventet på knoppene, snust på rosene og planlagt forandringer.
Åh Anne! Dit indlæg kunne næsten være skrevet af mig. Vi har (jeg skriver med vilje ikke lider), vi har altså ikke samme sygdom. Jeg slås med den forbistrede sygdom, som hedder kronisk træthedssyndrom (i Norge ME), og eftersom den i opløbet for 25 år siden ikke blev taget alvorligt af nogen (heller ikke migselv), har den udviklet sig med mange forskellige voldsomme smerter (herunder migræne hver anden dag).
I mange år lykkedes det mig at bevare et nogenlunde godt humør på trods, men på det seneste er det blevet lidt vanskeligt. Faktisk ved jeg ikke rigtig, hvad jeg skal gøre.Jeg blev opereret for grå stær for 6 måneder siden, og det medførte komplikationer med ekstra smerter i det ene øje og voldsom lysoverfølsomhed samt lydoverfølsomhed. Sidstnævnte gene gør, at jeg ikke kan rejse ud mere for fx at besøge min søn og børnebørn i Jylland eller min søster i Norge og slet ikke børnebørnene og min datter i USA.
En af de ting, jeg særligt fæstner mig ved i dit indlæg, er, at du nævner, hvor vigtigt det er, at omgivelserne ikke bagatelliserer ….. og da slet ikke, at de betragter en som et psykiatrisk tilfælde. Ikke at der er noget i vejen med at være psykisk syg, men det gør ondt, når især ens allernærmeste ikke kan se, at det er positivt, at man trods fremskreden alder og sygdom, ikke mindst, klarer sigselv uden at ligge nogen til last, hverken familie eller det offentlige.
Men selvfølgelig er der lyspunkter. Min tidligere havehjælpedame, som nu arbejder på den anden side af Fjorden, kommer ofte et smut forbi på vejen hjem og er begyndt at gøre rent og hjælpe lidt i haven igen et par timer om ugen. Hun er meget yngre end mig, men vi kommer så godt ud af det sammen.
God bedring, Anne,
og tak for dit meget kloge indlæg,
som jeg håber, at nogen får forstand af
Jytte
http://www.danishknitdesign.com
Takk Helene 🙂 Superhelter i eget liv ja. hehe. Vel, jeg tror livet blir best om man kan eie så mye som mulig av det selv, altså føle at jeg kan påvirke hverdagen min. Jeg er så heldig at jeg kan slåss for egen lykke, kanskje er det litt som å være superhelt?
Hei Marit. Jeg tenker vi er heldige vi som finner glede i hage! 🙂
Det var trist å høre at du har måttet gå fra jobben din Jeg hadde også mye sorg over dette i starten. Nå var jo jeg så heldig at jeg har kunnet bygge min egen jobb her hjemme gjennom blogg og annen hageformidling, det er jeg glad for, men jeg savner fortsatt mitt egentlige yrke (arkitekt) og håper jeg kan komme tilbake til det snart.
Godt å høre at du har glede av innlegget! Jeg ser du skriver jeg er modig, men å fortelle dette er ikke noe jeg må ha mot for å gjøre. Jeg har akseptert dette som en sannhet, ikke noe jeg føler noen kan tenke dårlig om meg for. Dermed er det ikke noe mot involvert. Bare glede over å kunne dele litt av min mestringsmetoder med andre 🙂
Så leit å høre at du opplever vanskelig endring! Fint om mine erfaringer kan gjøre veien din lettere!
Lykke til med å finne ut av det nye livet ditt!
Takk for et nydelig innlegg. Har selv hatt en kronisk alvorlig sykdom i mer enn 40 år. Har vært gjennom mange sorgprosesser etterhvert som sykdommen «stjeler «mer og mer av det jeg elsker å holde på med. Men jeg klarer å glede meg over det som jeg faktisk kan! Og har heldigvis beholdt godt humør (og litt galgenhumor ),selv om jeg selvfølgelig må «blåse» ut en gang iblant
Tusen takk, VELDIG bra innlegg!
Takk for takken Tone 🙂
Tusen hjertelig takk ❤ Første gang jeg har lest noe jeg også føler 100 % nå. Takk igjen!!
Du har virkelig klart å sette ord på noe som er særdeles viktig.Takk Anne. Jeg deler det-siden det er ok, har printet det ut så jeg har flere eks.for å minne meg på hvor viktig det er å ikke bedømme seg som superfrisk og rask som man var før mot den form man har ved kronisk sykdom.Ha en strålende helg! Nyter erteblomster og stjerneskjerm og plukker et par jordbær fra ampler- glede!
Takk for inspirerende ord og blogg 🙂
Det finnes store gleder, trøst, inspirasjon og masse god energi i naturen!….
Og den samme naturgleden og inspirasjonen gjør at jeg med jevne mellomrom finner veien til Moseplassen. En nydelig plass du har :)…
Som langtidssyk blir man ofte sin egen mental-trener og som du skriver; gode indre dialoger er viktig (avgjørende) for at livskvaliteten skal være så god som den kan (og at man skal bruke energien til det som faktisk er viktigst)
Å for å kunne kjenne på det som er godt så må man også med jevne mellomrom få lov til å få utløp for frustrasjon, sorg og sinne. Det er god terapi, ja !
Sender gode tanker og igjen ; takk for all inspirasjon og livsglede som du deler på Moseplassen :))
Det fyller hodet & hjertet med fine farger 🙂
Lilja
Gratulerer med din egen lille opplevelsespark, håper den gir deg mye glede!
Bloggen din «gir meg noe» hver gang jeg går inn på den. Tusen takk Anne, for alt du deler med oss. Jeg ønsker deg en flott «Åpen dag» til lørdag, og skulle så gjerne besøkt hagen din, men dessverre kan jeg ikke. Men kan hende blir noe formidlet i ettertid – på bloggen! Masse lykke til:)
Flott innlegg! Kjenner meg veldig igjen i det du skriver. Spesielt det med at man har mistet det livet man hadde før. Jeg harogså blitt flinkere til å se glede i de små tingene. Noen ganger tenker jeg at det har gitt meg en evne jeg ikke hadde før. Har alltid vært glad i naturen og likt å være ute på tur. Når kronisk sykdom gjør at man ikke kan være så aktiv som før, så er jeg utrolig takknemlig for at jeg har en hage. Det gir litt av den samme følelsen som å være på tur i naturen, bare i mindre format. Jeg har mye fugler, ekorn og rådyr også. Takk for at du deler tankene dine. Jeg fikk en god følelse når jeg leste dette. Ha en fin dag!
Hei Yvonne 🙂
Så godt at du også har glede av hagen, og takk for at du deler godfølelsen!
Som «kroniker» kan jeg skrive under på at det du skriver er sant. Jeg tror vi har det mye bedre om vi klarer å glede oss over de små tingene i hverdagen enn om vi blir deprimerte og kanskje bitre fordi sykdommen rammet oss. Selv ser jeg på det som en stor seier når jeg klarer å treffe venner, å ligge på kne og luke ugress eller å stille opp for mine barn. På en dårlig dag er det en seier å klare å rusle en tur i hagen eller å klare å sitte i sola på terrassen. Jeg merker at alle disse tingene blir mye sterkere og viktigere for meg når jeg er for syk til å jobbe enn når jeg ikke bare er her hjemme. Og de gir meg veldig mye glede. Spesielt hagen får en mye større verdi når jeg er syk enn når jeg er noenlunde frisk og i mer normal aktivitet. Om vinteren er det selskap i småfuglene på fuglebrettet. Om våren kan jeg følge med på alt som spirer og gror, når jeg er i form til det. På en dårlig dag klarer jeg kanskje å følge med på travle fugleforeldre som flyr i skytteltrafikk til fuglekassa og på en god dag klarer jeg kanskje å grave litt i hagen. Jeg vet ikke helt hva jeg skulle gjort uten. Hage gir rekreasjon, tror jeg. Selvfølgelig er det ikke lett å være kronisk syk selv om en prøver å holde humøret oppe. Selv sliter jeg nok mest med dårlig samvittighet. Overfor arbeidsgiver, samfunnet (jeg ønsker jo ikke å være en belastning for trygdesystemet), overfor barna mine som jeg ikke får vært den mammaen jeg ønsker for, overfor venner og overfor mannen min og annen familie. Jeg jobber med dette, for dårlig samvittighet hjelper ingenting. Heldigvis har også jeg familie og venner som viser forståelse, noe som gjør godt. Takk for at du skrev dette innlegget, det er så godt å lese! Jeg leste i et annet innlegg at du begynte på ny behandling nå i vår. Jeg ønsker deg all mulig lykke til med den, og krysser fingrene for at den skal hjelpe deg videre mot en friskere tilværelse.
Ønsker at jeg fikk oppleve et rikt og ressurssterkt liv før jeg ble syk. Dessverre skjedde ikke det, ble syk da jeg var tenåring og er 30 i dag med diverse diagnoser. Jeg kommer aldri til å få noe liv, begynner å tro at det er bedre å gi opp. For hva har man egentlig?
Hei Rita
Trist å høre at livet ditt ikke gir deg nok. Håper du kan finne måter å hente ut verdi av de mulighetene helsen tillater!
Den siste setningen din gjør meg litt engstelig for deg. Håper du har en god samtalepartner, som kan hjelpe deg å bære tunge tanker, og å finne vei videre. Jeg hadde selv stor glede av å høre andre syke fortelle om sine liv, og av å snakke med en psykolog, begge deler hjalp meg å se muligheter.
Klem