Oki. Så er det på tide med en liten rullestolprat igjen.
En prat om at jeg har en kropp som kan gå, stå, sitte, men som allikevel av og til har behov for rullestol.
Og implisitt er det da også tid for meg (nok en gang) å «innrømme» at jeg ikke er frisk.
Jeg har en kropp som fungerer litt, men ikke nok. Jeg fort blir sliten av å stå, gå eller sitte oppreist uten støtte. Derfor har jeg en rullestol som jeg kan bruke for å få mer ut av den energien jeg har. Rullestolen er min venn, den gjør at jeg kan være med på mer. Så jeg synes rullestol er fantastisk! Men. Det er dessverre også et stort men involvert i rullestolbruk, rullestolen er nemlig en stor blinkende sykdomsmarkør.
Vi er mange som av en eller annen grunn har noen begrensninger (både synlige og usynlige) som gjør at vi avviker litt fra «normalen». Men det du synes er unormalt er normalen (altså livet) til den du møter, og de fleste med en utfordring synes ikke noe om at andre folk gjør en masse ut av tilpassningene vi gjør for å fungere bedre. Vi vil møtes som normale mennesker, ikke sjuklinger.
Jeg kan ikke fordra å snakke om sykdom. Sånn helt personlig stormtrives jeg med at folk ikke skjønner at jeg egentlig er temmelig syk, for da slipper jeg å bruke min dyrebare energi på et samtaletema jeg synes er døllere enn å snakke om å vaske en do.
Min vegring mot å snakke om sykdom kommer ikke av at jeg skammer meg over å være syk. Det gjør jeg virkelig ikke. Hverken sykdommen, eller det at jeg er delvis uføretrygda, eller at jeg trenger rullestol er noe som helst å skamme seg over, og det er aldri noen som sier noe stygt om rullestolbruk. Men det handler om at jeg ikke liker å være syk. Så skal jeg være helt ærlig med meg selv og dere, så liker jeg ikke å bruke rullestol blant folk som kjenner meg bare litt fordi respons på bruken bryter ned min nøye konstruerte hverdag hvor sykdommen ikke er viktig, hvor jeg har fokus på alt jeg kan, ikke alt jeg ikke kan.
Jeg forstår jo at det kan virke dramatisk når jeg «plutselig» dukker opp i rullestol etter at man har sett meg trave rundt. Jeg forstår jo at folk er nysgjerrige – naturligvis skjønner jeg det. Jeg vet også at noen føler at de må snakke om rullestolen, fordi det for dem føles frekt å ignorere den.
Men vit at det er mange hjelpemiddelbrukere som har det som meg, som synes at samtaler om hjelpemidlene og sykdommen er slitsomt. Så om du absolutt må spørre, vent til litt ut i samtalen, og gi deg når du får et unnvikende svar. Om du fortsetter å spørre, vit at du bedriver tortur.
Det er flaut å innrømme det, men det hender at forventet respons fra andre på min rullestolbruk er med i vurderingen for om den skal brukes. Og noen ganger ender jeg da med å la det gode hjelpemiddelet stå hjemme, når jeg egentlig burde tatt den med. Rett og slett fordi jeg ikke orker tanken på å håndtere all nysgjerrigheten. Akkurat det skjedde for litt siden ved utdelingen av Vixen Blogawards. Det var på slutten av en veldig aktiv uke og jeg var skikkelig sliten, så sliten at jeg burde hatt med rullestolen. Men jeg feiget ut.
I morgen skal jeg på Oslo Design Fair og da skal definitivt rullestolen være med. Og jeg har bestemt meg for at det er ok, at det ikke skal være noe problem. For det er det jo ikke. Jeg veit jo at «problemet» er inni hodet mitt. At det handler om at jeg må takle andres nysgjerrighet på en bedre måte.
For ja. Sånn er det altså. Det å være syk, det å trenge en rullestol, det er en del av meg. Og det å ikke like å være syk, det er også en del av meg. Og for resten av verden er rullestol er et avvik. Og alt det der er jo helt ok. Egentlig 🙂
– men det er aller mest ok om du bare fokuserer på meg fremfor et hjelpemiddel når vi møtes, og aksepterer at jeg ikke vil snakke om dustehelsa 😉
Hei 🙂
Har du lyst til å dele dine egne tanker rundt dette? Gjør det! Jeg vil gjerne høre hva du har å si, og jeg veit at svært mange av leserne også er interessert. Det er berikende med flere stemmer, enten du er enig eller uenig, enten du har lignende utfordringer, eller er pårørende, eller er friskeste fisken i klassen.
Og vil du lese flere kommentarer så gå over på Facebooktråden, der er det alltid mange flere kommentarer enn jeg får her på blogg. https://www.facebook.com/Moseplassen/posts/1124355600908203
Heia deg!
Fantastisk å lese, og Jeg kjenner meg så veldig igjen i det du beskriver. Har fulgt bloggen din en stund, gledet meg over fantastiske innlegg og herlige Snaper:) Jeg nyter den flotte hagen din.
Jeg har hatt ME nå i 12 år, og har først nå fått tilbud om et oppholder på Sørlandet rehabiliteringssenter.
Akkurat som deg hater jeg å flagge at jeg er syk. Det er mye mer ved meg enn bare sykdom, men nå før jeg dro hit til Sørlandet, bestemte jeg meg for å » komme ut av skapet» på bloggen min.
Jeg har blogget i mange år, men mest om hobbyene mine som betyr ekstra mye for meg i min begrensede hverdag. Nå har jeg skrevet om hverdagen her på senteret, litt om livet med ME, og for meg har det vært en befrielse å innrømme for verden at sykdommen er en del av meg, men slett ikke alt! Det er så mye mye mer mer.
Stå på og vern om kreftene dine. Rullestol eller ikke. Vi er det vi er, hele mennesker selv om sykdom har sine begrensninger. Ha en fin fin kveld og nyt turen til messa.
Kanskje sees der.
Klemmer
Line
Hei Line, takk for fin kommentar 🙂
Og hurra for å være seg selv, fullt og helt! Det er godt å kunne vise frem hele seg selv, eller iallefall akkurat så mye som man har lyst til 🙂
Og ser du meg på messa så kom bort og si klart og tydelig hvem du er!
Det er nesten som om jeg skulle skrevet dette innlegget sjøl!
Flott å høre at jeg har greid å formulere meg slik at det kjennes representativt for deg også! Jeg veit jo det at vi er mange som har det slik, det er mye derfor jeg skriver dette, fordi jeg veit det hjelper fler enn meg at jeg sier det høyt.
Rullestol til avlastning er nyttig, og faktisk kom jeg borti bloggen din nettopp pga den (søkte hage, rullestol e.l.) Vi prøver å bygge opp tomt og hage til å fungere med rullestol og samtidig være litt «kronglete sjarmerende». Du har en fin blogg og mange følgere, så hvorfor ikke bruke den kunnskapen du har om varierende form, og gangfunksjon, til å møte en enda større lesergruppe? Det kan være MS, bekkenløsningsplager, ataksier, HSP og mye annet, og hageglede er god terapi
Jeg har tenkt litt på det, men jeg har ikke helt kommet så langt.
Jeg kan skrive om hva som er riktig og viktig for meg (som jo ikke bruker rullestol i hagen men som har tilpasset underlag og høyder og sitteplasser etter helsa). Jeg kan ikke så mye om hva som er rett for alle andre, men det kunne jo vært en start å si hva som gjelder for de som ligner på meg, så kan jeg jo invitere andre til å bidra i kommentarfelt og på egne blogger om de har. Kanskje?
🙂 Vi prøver å tenke tilrettelegging slik at det passer for både gående og rullende både hjemme og på hytta – ikke institusjonspreg!! Adkomst og innredning i hønsehus/ vaktelhus, drivhus. Ramper bygget naturlig inn i terrenget og alt som gir selvstendighet, log hageglede. Vi har jobb i mange år, men det går jo litt sport i å planlegge og gjennomføre:-)
Vel blåst, Anne!
🙂 Takk Karin!
Du er herlig du. Ja, jeg har lest det før, at du bruker den rullestolen, men jeg aner ikke hvorfor. Det får være din sak, jeg koser meg med bloggen din uansett jeg. Ha en vakker kveld 🙂
Hei Randi, ha en fin uke 🙂
Tusen takk. Nydelig og gjenkjennbart – og ikke minst bevegelsesfremmende det du skriver. Har også en manuell rullestol i tillegg til elektrisk – og har prøvd å være stolt over de gangene jeg kommer meg ut 🙂 høsten og vinteren har vært lavradius, men ruller i vei når kropp og føre tillater det. Med gleden på snei. Takk. Mvh irene
Det er jo deilig å komme seg ut! 🙂 Jeg bruker faktisk også bilen for å «komme meg ut», godt å se mer enn egen hage, fint å kjøre litt rundt i smågater og titte, eller en tur ut på landet.
Hvordan sykdom har du? Jeg kjenner meg igjen idet du skriver. Jeg har ikke rullestol selv, da jeg klarer meg uten iallefall enda. Godt at du ser positivt på ting iallefall!
Hei Julianne 🙂
Jeg oppgir ikke diagnose her på bloggen. Det er en sånn diagnose som genererer så masse spørsmål og meninger, så for å holde fokuset unna sykdomsprat så har jeg rett og slett besluttet at akkurat diagnosen holder jeg for meg selv.
Klart jeg ser positivt på ting! Livet mitt er flott det! Ikke sånn å forstå at det er grisesuperfett hele tiden, men det er da ingens liv. Eneste jeg har som er dumt i livet mitt er at helsa setter noen begrensninger, men jeg har lært meg å jobbe med begrensningene slik at jeg fortsatt får mye ut av det, og det er mye annet som er er på sitt beste i livet mitt så jeg føler at det stort sett veier opp 🙂
Så fint skrevet Anne – og hvor skønt at se verden en stund fra en anden vinkel – det giver lidt at tænke over – for jeg tror på at ingen ønsker at genere andre som udgangspunkt – vi er blot ikke altid «programmeret» alle lige hensigtsmæssigt med kommentarer, nysgerrighed mm.
Nyder din unikke haveblog – den er jo netop unik fordi den er dig, din have, dine interesser mm
Hei Karina, takk for god kommentar 🙂
Hei
Jeg har det også sånn. Hater igrunnen rullestolen min og bruker den ikke når jeg egentlig vet jeg burde. Tar heller smerter istenfor stolen. Alle behandler meg anderledes, de ser ikke på meg lengre og prater heller ikke til meg. De henvender seg til mannen min og prater over hodet på meg som om jeg ikke er der.
Så er det alle hindringene med å gå på butikken hvor det er så trangt at jeg ikke kommer fram eller bygater som er vanskelige å håndtere. Ikke lett å sitte inne rullestol når det er så mange steder som ikke er tilpasset for oss. Da er det lettere å la stolen bli igjen I bilen eller hjemme. Heldigvis at jeg kan gå litt…
Kjenner du til hopptimisten?
En Norsk /svensk kvinne som sitter I rullestol og har bl.annet skrevet boken : med rullestol I grønnsakshissen ( mener den heter det) Marie Lundqvist heter hun.
Har ikke sett bloggen din men skal titte på den nå.
Hei Kate, så leit at du har så dårlig opplevelser i rullestolen! Jeg opplever faktisk heldigvis ikke det at jeg ikke blir snakket til når jeg er i rullestolen. Mannen og jeg har snakket endel om akkurat det, at jeg ikke har opplevd å bli snakket over. Selv når han dyttet (før jeg fikk elektrisk motor) så var det meg folk snakket til om jeg initierte samtalen.
Det er klart, jeg ser at mange blir litt sånn småundrende og småstressa når jeg kommer inn i klesbutikken, sikkert fordi de veit at butikken ikke er egna for meg og får litt dårlig samvittighet/lurer på hvordan tilrettelegge. Og folk kan bli litt i overkant hjelpsomme, og det er jo denne utidige nysgjerrigheten, men jeg føler meg aldri dårlig behandla. Og det er jeg glad for.
Butikker er en utfordring. Jeg bruker gjerne rullestol på kjøpesenter om jeg skal handle og da hender det jeg setter den igjen utenfor butikken om den er liten. Småbutikker på gateplan blir ofte droppet for det er jo håpløst mange hindere over alt. Og brostein er forøvrig en forbannelse som burde forbys.
Jeg synes det var et treffende innlegg for meg som ikke har behov for hjelpemidler også! Å akseptere sine begrensninger, ta hensyn til egne behov og tørre å vise svakhet er en utfordring for alle! Du er jammen meg tøff!
Takk for det du 🙂
Det oppleves jo ikke sånn for meg at jeg er tøff. Jeg bare lever livet mitt slik jeg har fått det.
Takk, for at du tar opp dette! Håper du har en fin dag 🙂
Takk for åpent og ærlig innlegg! Ble sittende å fundere litt over våre holdninger til rullestol. Vi har da mange hjelpemiddel med hjul på for å gjøre ting og livet lettere for oss – alt fra sykkel, sagway, trillekoffert, trillebår og barnevogn, og ikke minst bilen! – for å nevne noen. Tenk om vi stilte spørsmål om hvorfor noen bruker trillekoffert eller barnevogn? Og ingen stiller spørsmål om hvorfor vi bruker bilen de 3-400 metrene til butikken for å kjøpe et par liter melk og et brød…. Så hvorfor skiller den stolen med hjul seg sånn ut? Egentlig burde den finnes i mange varianter og utførelser alt etter hvilke behov man har (den gjør jo det til en viss grad, men enda mer) Mange kan nok tenke seg, eller av forskjellige grunner ha behov for å sette seg ned av og til på, tur eller hvor det måtte være, og da er det jo enklere å ha med en stol med hjul enn en uten….. Håper dere skjønner tankegangen min… Så dere som har behov for en hjelpende stol: vær stolt av deg selv og rullestolen din!! Lykke til! 🙂
Hei Mari, takk for fin kommentar 🙂
Jeg deler tankene dine. Har selv før sagt at det i grunnen ikke er så stor forskjell på en bil og en rullestol, begge deler kan brukes for å korte ned distanser å gå. Så er det jo naturligvis mange rullestolbrukere som ikke kan gå i det hele tatt og for dem så blir jo dette helt anderledes, men brukermassen er langt mer variert enn hva folk flest tror.
[…] Jeg har to rullestoler, og kan gå, og det er ikke noe som helst rart med det 😉 Insisterer hjernen din på at det er rart så anbefaler jeg denne gamle bloggposten. […]