Hei! I dag har jeg lyst til å la dere bli kjent med litt mer av meg 🙂
I dag har jeg lyst til å snakke om sykdommen min:
Jeg har ME
Tidligere omtalt som KroniskDrittsykdomAS 🙂
Det er litt snålt og veldig fint å endelig si dette høyt til dere, for frem til nå har jeg valgt å holde dette privat. Jeg har snakket på bloggen mm om at jeg har utfordringer og begrensninger, og snakket litt om noen av løsningene som at jeg har sitteplasser over alt i hagen og har brukt rullestol når jeg er på messer og i parker. Men aldri sagt hvorfor.
Det har vært to grunner til dette. For det første var det aldeles nydelig å ha en arena i livet som var «normal», hvor vi kunne møtes og jeg kunne dele av hverdagen og kjenne på fellesskap og mestring uten at sykdom og utfordringer tok plass. Og den andre grunnen var at ME er en sykdom folk skal mene så mye om og jeg var for syk til å hele tiden føle jeg skulle forsvare mine valg. For meg var det å få et velmenende «har du prøvd» en belastning, og med ME er det sentralt å unngå unødvendige belastninger så jeg har holdt sykdommen privat.
Men nå orker jeg mye mer, og nå har jeg lyst til å slippe frem hele meg, så nå vil jeg gjerne få fortelle deg litt 🙂
Om min ME:
Jeg ble sykmeldt februar i 2007. Da gikk jeg fra full jobb som sivilarkitekt til å ligge rett ut på sofa og fikk etter hvert ME diagnose på Ullevål sykehus. De første årene fulgte jeg samvittighetsfullt råd fra leger, med både å jobbe litt igjen og å gjøre GET (gradert trening). Begge deler gjorde meg sykere slik at jeg var på mitt sykeste i 2008.
Lurer du på hva ME egentlig er? Klikk her så får du ME foreningens forklaring. Og sjekk gjerne også ut den festlige symptomlisten.
Jeg har hatt de fleste av disse symptomene. Det som påvirket livet mitt mest var utmattelsen, en rekke nevrologiske problemer og naturligvis PEM. I de sykeste periodene var jeg pleietrengende og orket bare å tygge maten og å gå tur-retur badet. Ellers lå jeg i en sofa eller seng. Heldigvis kunne jeg ordne meg med ideell avslapping fra sofa, med tv, hage utenfor vinduer, og laptop med bloggverden her på fanget, godt skjermet. Ekstremt skjermet. For å si det med dagens perspektiv så levde jeg i corona-lockdown i mange år.
Jeg så aldri så syk ut som jeg var. Delvis fordi jeg jo utelukkende kom meg ut blant folk på de beste dagene og når jeg først var ute mobiliserte en hel ukes overskudd på en time. Men mest fordi det jo aldri var utseendet mitt som var sykt… De som virkelig kjenner meg ser når jeg er sliten, og de ser jo alle små triks jeg har for å begrense energiforbruket til ett minimum, men for andre kan jeg se ut som hun bedagelige som for eksempel kaprer stedets beste sitte/liggeplass, ikke strekker seg etter vannmugga selv, og som plutselig forsvinner igjen 🙂
Tap og angst
Langvarig sykdom kan føre med seg mange tap og mye sorg fordi livet blir så begrenset. Slik ble det også for meg. Jeg har hatt mye fint i livet mitt også, men alle små og store tap og utfordringer som kom som konsekvens av sykdommen ble en belastning som jeg tror er større enn man kan forstå utenfra. Tilslutt ble det flere tap enn jeg greide å bære og jeg utviklet for fire år siden angst. Angst og ME er en virkelig ugrei kombinasjon for angsten tok enda mer av kapasiteten min. Jeg er heldigvis betydelig bedre fra angsten nå, mye takket være at jeg har blitt bedre fra ME slik at jeg har fått overskudd til å jobbe med det som trigger angsten. Og ja, jeg tenker nok jeg skal snakke mer om angst etterhvert, det er nok langt vanligere enn folk tror, og kommer i mange flere former enn de fleste kjenner til.
Moseplassen ble min oase
Det var ikke lett å plutselig ikke orke en dritt når jeg ble syk i 2007, men jeg fant et lyspunkt! Bloggen ble startet når jeg flyttet til hage i januar 2008, og i begynnelsen var den veldig enkel. Et lite bilde, litt tekst. Det var på den tid forsvarlig med tid fem-ti minutter på beina om gangen i gode perioder og det var nok for å få tatt et bilde.
Fra sofaen kunne jeg så tre inn i den virtuelle hagen med dere, og dele hageopplevelser og kunnskap, inspirere, delta og føle meg sett og verdifull. Jeg kunne svare på kommentarer når det passet dagsformen, jeg kunne bruke det jeg hadde av kapasitet på noe positivt. I perioder var jeg så syk at jeg ikke engang kunne ta en hyggelig telefonprat, men selv da orket jeg å skrive en par linjer på bloggen og å hente et bilde fra arkivet, om det så tok meg en dag totalt. Og så utviklet jo ting seg derfra. Jeg orket gradvis litt mer, og kunne gradvis dele mer og mer.
Fellesskap
En ting jeg virkelig har forstått disse årene er hvor viktig det er å være en del av et fellesskap, og det å ha dere hagevennene gjennom internett har vært helt uvurderlig. Jeg hadde i mange år stor glede av forumet Hagegal, de senere årene har utvalgte facebookgrupper gitt rom for hagenerding, jeg har kunnet følge noen av dere mer personlig gjennom deres blogger og instagramkontoer. Og jeg har altså kunnet virtuelt ta dere med ut i hagen min akkurat når det har passet meg.
Og selv om jeg har snakket lite med dere om det så har jeg visst at mange av dere også har ulike utfordringer i livene deres og det har vært fint å ha et stille fellesskap der også 🙂
Bedring 🙂
Fra 2009 til 2019 var jeg så heldig å være blant mindretallet av ME pasienter som får oppleve å bli litt bedre. I den grad dette kom av noe jeg selv hadde kontroll over så var nok det primært fordi jeg ble flinkere til å skjerme meg mot det som gjorde meg sykere.
Det gikk saaakte fremover, helt til høsten 2019 da jeg fant det som gjorde den store forskjellen! For som jeg sa innledningsvis, jeg har nå en betydelig større kapasitet! Høsten 2019 var jeg superfornøyd med at jeg endelig kunne å gå 300 meter uten at det påvirket resten av dagen negativt, nå kan jeg gå åtte km!
Det forteller jeg om i en egen bloggpost i morgen. Litt fordi jeg synes det er ryddig å snakke om det separat, men mest fordi ellers ville denne posten blitt uleselig lang. Men jeg vil berolige de av dere som er lei av absurde ME «kurer» at det ikke er noe sånt 🙂
OPPDATERT: Nå er bloggposten ute, les den her 🙂
Hei! Da veit du litt mer om meg 🙂
Det synes jeg er fint! Jeg ønsker ikke å bli definert ut fra sykdom og jeg mener oppriktig at diagnoser ikke er så viktig, men det er jo et informasjonspunkt og det er fint å kunne snakke mer åpent om også den delen av livet mitt. Og om du har noen spørsmål, eller har lyst til å dele litt av dine utfordringer, så vil jeg gjerne høre fra deg i kommentarfeltet her på bloggen eller på FB-posten. Eller i privat melding om du foretrekker det.
Og om du er en av mange følgere som har lurt på hvorfor jeg har vært lite tilstede det siste året så har det vært ett valg fra min side for å kunne jobbe med helsen, og det har gitt enorm uttelling slik at jeg nå altså har mye større kapasitet. Fremover lover jeg at det blir mer innhold fra meg igjen, så klikk innom for mer hageglede 🙂
Hei
Heia åpenhet! Det tror jeg er lurt – av alle de grunnene du har sagt.
Jeg ville bare tipse deg… jeg ville unngått å bruke begrepet kronisk hvis jeg var deg, da det antyder at det aldri kan bli annerledes. Det medfører mer riktighet og er bedre pedagogisk å bruke begrepet langvarig.
Hilsen jente som har levd med langvarig sykdom i 16 år (og har helsefaglig bakgrunn og arbeidsfelt) – men jeg nekter å være «kronisk syk»☺️
Hei Sara, takk for hyggelig og lærerik kommentar. Jeg skal tenke litt på den langvarig kontra kronisk ordvalget, flott innspill!
Kjære medmenneske. Så befriende at du står frem med denne sykdommen. Sliter selv veldig med utmattelse og det å ikke bli forstått. Det er i overkant vondt. Ønsker deg masse lykke til
Hei Anita, takk for hyggelig hilsen, jeg ønsker deg også all lykke til! håper du kan finne bedre form og dager 🙂
&
‘Blått hjerte’ og ‘takk’ skulle det være, men de forsvant 🙂
Bloggen har ikke kode for mer enn de vanligste emojis. Så takk for forklaringen, og for takken!
Heia deg, Anne! Gleder meg til flere flotte bilder fra hage og natur.
Takk Kjersti, så hyggelig å høre 😀
Kronisk betyr ikke at det er for bestandig men at man har vært syk i en lengre periode over 3 måneder… Men fint at du deler og at du har blitt friskere ❣❤⚘
Legestanden bruker det om all langvarig sykdom ja, men veldig mange tenker på det som permanent, så poenget om å helle bruke langvarig er godt det. Men ja, jeg anser ikke kronisk for å være permanent jeg heller nei.
og takk!
Du har en stå-på-vilje som er unik. Jeg har fulgt deg på net og blitt inspirert av det du har lagt ut. Lykke til med blogg, helse og din formidlende blomsterglede. Jeg er en stor beundrer av deg, gjennom «Moseplassen»
Nåja, takktakk, du ser meg jo bare på de gode dagene, ikke alle dager den stå på viljen er like unik 😉 Men takk altså! Setter stor pris på de gode ordene
Så flott å lese at du har blitt mye bedre.
Jeg har savnet dine bloginnlegg det siste året og ser fram til påfyll framover. Ta vare på deg selv 🙂
Takk Berit, veldig hyggelig at du setter pris på det jeg deler og at du er med videre 😀
Så fantastisk at du er bedre! Har lagt merke til at det var stillere fra deg, og var litt bekymret. Men så var det en god nyhet. Herlig.
Hei! Ja, god nyhet absolutt 😀 Gleder meg til nytt hageår nå med mer muligheter enn på 14 år!
Bra skrevet Anne
Jaaaa du har blitt myyyyye bedere
Lykke til videre 🙂 🙂 🙂
Takk bror, og hurra for at vi nå kan gjøre mer sammen!
Fantastisk å høre at du har blitt bedre!! Fysisk aktivitet, gode venner, sunt kosthold, nok søvn, lære seg å slappe av og leve i nuet, positivt mindset, bli kvitt ting som holder deg nede og sist men ikke minst: HOLD DEG LANGT VEKKE FRA ENERGI TYVER!!!!
Bra skrevet, ja Anne :-D. Jeg kommer inn med en diger avstandklem og kunne ønske vi kunne møtt hverandre også utenfor denne nettverdenen. Men jeg vil skrive under på hvor mye dette fellesskapet er verdt også på nett! Den første gangen jeg «fant» andre MEsyke følte jeg meg som en katastroferammet som snublet over andre likesinnede på en øde øy og bare falt i armene på dem. Jeg husker godt hvordan tårene trillet og trillet av glede over å ikke lenger være alene selv om jeg lå helt alene hjemme.
Å dele kan løfte noen som har det veldig vondt inn i et felleskap som gjør den helt store forskjellen. Selv når det er et stille fellesskap. Det er utrolig sterkt og godt. Så tusen takk for at du deler, kjære Anne.
Jeg vil også takke for alt du har delt utenom sykdom. Jeg elsker bildet av deg i rullestolen med hageverktøy hengende overalt! Jeg kjenner meg igjen, selv om jeg pleier å presse det meste ned i en boks bakpå. Jeg ble litt nervøs en gang jeg var ute i det litt mer offentlige og glemte hva jeg hadde i «bakluka». Jeg traff en dame som jeg havnet i en koselig samtale med og underveis kom jeg på noe jeg ville vise, så jeg sa: «det ligger baki, kan du åpne og hente den?» og da hun åpnet fant hun kniv, tang, ei øks, noe tau og antagelig også masse jord. Ja – og så var det vel kameraet hun skulle hente når jeg tenker meg om. Det lå på toppen…. stakkars kamera.
Vi er utrolig heldige som har hatt noe som fasinerer oss uansett hvordan formen har vært.
Og bedringer!! Dem feirer vi som de mest fantastiske sjørøverskatter! Stoooor klem!
Hei fine fine Kari
tusen takk for mange år med fellesskap. Du er jo en av mine ME venner, som jeg ikke aner hvordan jeg ble kjent med og som jeg aldri har møtt i person men føler jeg kjenner godt gjennom mange år med å lese hverandres blogger. Og en vakker dag skal vi nok møtes, jeg kommer meg nok til Trøndelag etterhvert!
Så utrolig kjekt å lese at du har blitt bedre, å gå 8 km er jo fantastisk! Jeg gleder meg til å lese det du legger ut i morgen og se om du har kommet frem til noe av det samme som jeg har kommet frem til. Mange varme klemmer fra MEdsyk som også er i bedring, som prøver meg i 50 % godt tilpasset jobb igjen, og som jublet på søndag etter å ha gått 5 km .
Hurra for å bli bedre! Gratulerer i bøtter og spann med å kunne teste ut jobb igjen, og å kunne gå tur! Og hurra for muligheter for god tilrettelegging, jeg så det viktige ordet der og det betyr jo virkelig mer enn folk kan forstå for hva man kan orke.
Nå ble jeg så glad Anne, takk for at du fortalte!
Så fint å høre at du føler deg bedre.
Moseplasen er det første stedet jeg sjekker når det er noe jeg lurer på med planter og hage.Mvh Britt Irene
Så herlig å høre Britt! Jeg liker at Moseplassen har blitt et lite oppslagsverk, jeg sjekker av og til bloggen selv for jeg glemmer jo hva jeg skrev for ti år siden…. hehe.
Så flott å høre at du er bedre.
Ønsker deg en fin vår
Hilsen så mye,
Valentina
Takk Valentina, og god vår til deg også!
Hei Anne! Så kjekt at du deler. Og så fantastisk at du nå er mye bedre. Nyt det Har fulgt deg via Moseplassen i mange år og du har inspirert meg og lært meg veldig mye om hage og fugler i hagen. Heier på deg og gleder meg til fortsettelsen Jeg lever selv med langvarig sykdom etter en arbeidsulykke og kan kjenne meg igjen i mye av det du deler. Gleder meg til å se videre på innlegg fra den flotte terrassen din. Hilsen Marit
Hei Marit, takk for gode ord, veldig hyggelig at du vil følge med meg via Mooseplassen, det er sånn en glede for meg at min hage kan glede flere! Håper du har gode dager og at solen skinner på deg. Klem Anne
Jeg elsker Moseplassen og har gjort det i mange år!!! Du sprer om deg med så mye kunnskap, glede og inspirasjon !
Møtte deg en gang for mange år siden på Krukkegården og noe inni meg sa den gang at vi nok slet med det samme… men du i mer alvorligere grad enn meg….
Takk for at du deler og er et flott ansikt utad for oss som vil, men ikke alltid kan…
Jenny
Hei Jenny, takk for hyggelig hilsen 🙂
Det er rart for meg dette at jeg kan være ansikt for å ville men ikke kunne. Jeg er jo bare meg. Du er ikke den første som sier dette, og det er veldig fint å høre at hvordan jeg lever livet kan være til glede for andre å høre/se. Og det er jo litt av motivasjonen med å gå ut med at jeg har ME, da blir det enklere å snakke om det på en mer rett frem måte. Veldig mange av utfordringene jeg (og du) har også deles av svært mange med helt andre diagnoser, å vise frem nok en variant av hverdag er litt fint 🙂
Dette var trist å høre…
Men samtidig veldig oppløftende å høre at det går bedre og bedre med deg!
Jeg har savnet bloggene dine så veldig! Jeg skal nemlig flytte til leilighet med terrasse til høsten, og jeg elsker alle dine gode tips og ideer og svar på spørsmål.
Gratulerer med ny hagemulighet, og veldig hyggelig du liker det jeg deler 🙂
Hurra!
Gleder meg til flere inspirerende innlegg fra oasen din 🙂
Herlig å høre! Klem Anne 🙂
Blir alltid glad når jeg ser aktivitet fra deg 🙂 Heier på deg! Om det går an å komme med et ønske, så håper jeg sendingene dine fra balkong-hagen din starter opp igjen 🙂 Veldig inspirerende. Med ønske om en fin vår og hagesesong! 🙂
Hei Ingunn, så hyggelig med ønske. Du tenker live-sendinger på Instagram, eller?
Jeg har bestemt meg for å prøve å være mer målrettet med hva jeg deler i år, finne ut hvordan hva formidles på best måte. Både for dere og for meg.
Å lage videoer er noe av det som gir meg mest, så på en eller annen måte blir det mer av det!
Å, du er tøff, Anne! ❤️Hurra for bedring, mestring og mobilitet. Sykdom er noe dritt, uansett hvordan den arter seg, men det er utrolig hvor mye rekreasjon og heling det er i natur og hage. Så godt at du orker mer, ta godt vare på deg selv. Ønsker deg et supert hageår og gleder meg til at du deler kunnskap og opplevelser! ❤️ Og PS, hvordan går det med Koreakornellen? Har den overlevd i kulden?
Koreakornellen har det supert! Jeg sto akkurat og beundret en grønn bladtupp! Det er (som vanlig) tilbakefrysninger i toppen, men det ser ikke ut til å være mer enn vanlig (men litt tidlig å si).
Og takk for varm kommentar
Fantastiak. Ten at du ville dele dette med «alle» i Norge… Er EM en del,og ligner på Depresjon ?
Jeg sliter om vinteren(hösten og), men kommer tilbake når våren /sommeren kommer…..Men jeg er Pensjonert og kan väre i sengen når jeg vil……Send Mail til meg….
Hei Anette 🙂
Jeg er litt usikker på hva du lurer på. ME og depresjon er to helt ulike ting, men som med mange som har langvarige sykdommer og andre utfordringer så er det også noen av de som får ME som utvikler depresjon. Jeg skal sende deg en mail og ta praten der.
Hei Anne, så fint å lese at helsen din er mye bedre. Gjennom alle år har du vært til stor inspirasjon for alle som er glad i hage og uterom
Så fint å høre Tone! Klem 🙂
Takk Anne, du er en inspirasjon og ei tøff jente.
Klem❤️
Takk Hilde 🙂
Hei igjen, Anne! Ja, det var disse lunsjsendingene du hadde på IG jeg tenkte på 🙂 Videoer er også fint. Følger deg i alle «medier»; nå sist i bladet Hjemmet hos mor 🙂
Hei, daglige lunsjsendinger blir det ikke, men jeg lurte på en i uken, det er jo live-videoer da, så det blir to i en. Det jeg virkelig har lyst til er å kjøre en lunsjsending i uken på Clubhouse, det er jo kun lyd, og der kan alle mye enklere spørre spørsmål og dele egne erfaringer. Men foreløpig er det litt få folk som er der, så instagram bør nok prioriteres 😉
Hei Anne, jeg er så glad for at du føler deg bedre. Det heter at man skal være sterk for å være syk. Som du skriver, at nå sykdommen ikke synes, oppstår fordommer. Man viser seg kun når man orker og da har man gjort sitt ytterste for å se fresh og frisk ut. Jeg følger deg med stor glede og interesse i flere medier og gleder meg nå til sesongstart. Jeg er imponert over alt du har i store potter på verandaen din, og som overlever/lever og trives. Du er til stor inspirasjon! Fortsatt god bedring og lykke til med den grønne sesongen vi nå går inn i! Hilsen Tone
Hei Tone, takk for hyggelig hilsen!
Utrolig flott blogginnlegg! Jeg heier på deg! 🙂
Å,takk kari, så hyggelig!!
Sterk historie og enda sterkere dama. Jeg heier på deg!
Må bare si at jeg er veldig takknemlig for alle tips du deler. Du inspirerer meg.
Klem S
Takk Sigita, veldig hyggelig å høre
Jeg gleder meg veldig på dine vegne-så fint du er bedre! Det var så hyggelig å høre fra deg igjen.
Du har inspirert meg i mange år og jeg håper på mange flere.
All mulig lykke til med fremgangen og hvile også.
Klem
Takk Anne Elise, hvile er viktig, og fint, og snart på hagesofaen igjen 😀
Takk for åpenheten. Vi trenger flere som deg som setter ord på drittsykdommen. Fint intervju på GMN ❤️ Du gir håp til mange.
Hilsen ME-syk Nordlending
Hei Åse, takk for hyggelig hilsen 🙂
Tusen takk for at du deler. For første gang føler jeg meg fristet til å prøve noe med den drittsykdommen. Jeg har fulgt deg, og laget både lyslykter og har sådd og plantet om etter din oppskrift, så tenker at dette også er verd å prøve.
Hei Bente 🙂
Det er jo både fint og skummelt å høre at jeg inspirerer. Jeg har jo hatt vill suksess selv, så håper jeg andre også vil ha gode resultat, det er jo ingen selvfølge. Akkurat som med hagestoffet for så vidt, men med litt større investeringskostnad enn det er for ballongislykter da.
Tusen tusen takk for at du deler dette! Jeg har og samme drittsykdom og en til, fibromyalgi. Jeg har vært verre de to siste årene og siste året har vel tatt kaka. Innså ikke helt at jeg faktisk allerede hadde levd i «lockdown» før det ble et faktum for alle… og den var hard å svelge.. Jeg har vært fast følger hos deg i mange år og blitt så inspirert av alt hagerelatert. Å være i kontakt med naturen er noe av det jeg føler hjelper best:) Jeg skjønner veldig godt hvorfor du ikke har delt dette før. Jeg har det på samme måte med min insta, den vil jeg gjerne ha sykdomsfri og som et fristed. Det som er trist er at jeg har orket så lite sos medier det siste året, det tapper så enormt på toppen av alt annet. Håper dette er året jeg skal bli litt bedre igjen.
Kjempeflott at du har funnet noe som hjelper deg:) Ønsker deg alt godt videre på veien!
Hei Anne 🙂
Ja var ikke den litt lei! Å oppdage at hverdagen din var noe som alle andre klikket over? Jeg synes faktisk det selv, at folk kunne synes at noe jeg hadde vent meg til og synes var helt ok var så ille. Samtidig, jeg brukte jo noen år på å komme dit, og jeg er ikke av de mest ekstroverte heller, og jeg hadde frest fra meg ungomstiden, så jeg forstår jo at andre kan reagere sånnn.
Ønsker deg også alt godt Anne, håper du kan finne noe som letter hverdagen så du har mer futt og mindre smerter.
Klem Anne 🙂
Hej med deg. Jeg har oppvokst med en kronisk sykdom og jeg skjønner hvorfor folk ikke vil si det, for selvom mange har den sykdom er det vel ikke bra å si, hvis man vet man kan jobbe likevel. .Men jeg har bare lagt stoffskifte og får piller. I perioder virker det som ME, men for det meste kan jeg det alle andre kan. Jeg kjenner til uendelig tretthet. Takk for din blogg – du er SÅ mye bedre til blomster enn jeg. Blomster gir energi også de ville – elsker fager-fredløs og reinfann og faktisk også løvetann og annet ugress, men må begrense den her velsmakende grønne kålplanten, som heter skvallerkål. Jeg orker ikke riktig å bli kvitt den og graver og graver. Min hage er ikke ordnet i mange år og nå bor vi her med to små barn og meg, som er under utdanning for å kunne få jobb i Norge som lærer. En kronisk sykdom som ME kan gjøre deg trøtt, men det er ikke umulig å få det bedre igjen. Med lavt stoffskifte er det opp og ned, men det blir bedre av å være ute i naturen!