Hei! I dag har jeg lyst til å la dere bli kjent med litt mer av meg 🙂
I dag har jeg lyst til å snakke om sykdommen min:

Jeg har ME
Tidligere omtalt som KroniskDrittsykdomAS 🙂

Det er litt snålt og veldig fint å endelig si dette høyt til dere, for frem til nå har jeg valgt å holde dette privat. Jeg har snakket på bloggen mm om at jeg har utfordringer og begrensninger, og snakket litt om noen av løsningene som at jeg har sitteplasser over alt i hagen og har brukt rullestol når jeg er på messer og i parker. Men aldri sagt hvorfor.

Det har vært to grunner til dette. For det første var det aldeles nydelig å ha en arena i livet som var «normal», hvor vi kunne møtes og jeg kunne dele av hverdagen og kjenne på fellesskap og mestring uten at sykdom og utfordringer tok plass. Og den andre grunnen var at ME er en sykdom folk skal mene så mye om og jeg var for syk til å hele tiden føle jeg skulle forsvare mine valg. For meg var det å få et velmenende «har du prøvd» en belastning, og med ME er det sentralt å unngå unødvendige belastninger så jeg har holdt sykdommen privat.

Men nå orker jeg mye mer, og nå har jeg lyst til å slippe frem hele meg, så nå vil jeg gjerne få fortelle deg litt 🙂

Om min ME:

Jeg ble sykmeldt februar i 2007. Da gikk jeg fra full jobb som sivilarkitekt til å ligge rett ut på sofa og fikk etter hvert ME diagnose på Ullevål sykehus. De første årene fulgte jeg samvittighetsfullt råd fra leger, med både å jobbe litt igjen og å gjøre GET (gradert trening). Begge deler gjorde meg sykere slik at jeg var på mitt sykeste i 2008. 

Lurer du på hva ME egentlig er? Klikk her så får du ME foreningens forklaring. Og sjekk gjerne også ut den festlige symptomlisten.

Jeg har hatt de fleste av disse symptomene. Det som påvirket livet mitt mest var utmattelsen, en rekke nevrologiske problemer og naturligvis PEM. I de sykeste periodene var jeg pleietrengende og orket bare å tygge maten og å gå tur-retur badet. Ellers lå jeg i en sofa eller seng. Heldigvis kunne jeg ordne meg med ideell avslapping fra sofa, med tv, hage utenfor vinduer, og laptop med bloggverden her på fanget, godt skjermet. Ekstremt skjermet. For å si det med dagens perspektiv så levde jeg i corona-lockdown i mange år. 

Jeg så aldri så syk ut som jeg var. Delvis fordi jeg jo utelukkende kom meg ut blant folk på de beste dagene og når jeg først var ute mobiliserte en hel ukes overskudd på en time. Men mest fordi det jo aldri var utseendet mitt som var sykt… De som virkelig kjenner meg ser når jeg er sliten, og de ser jo alle små triks jeg har for å begrense energiforbruket til ett minimum, men for andre kan jeg se ut som hun bedagelige som for eksempel kaprer stedets beste sitte/liggeplass, ikke strekker seg etter vannmugga selv, og som plutselig forsvinner igjen 🙂

Tap og angst

Langvarig sykdom kan føre med seg mange tap og mye sorg fordi livet blir så begrenset. Slik ble det også for meg. Jeg har hatt mye fint i livet mitt også, men alle små og store tap og utfordringer som kom som konsekvens av sykdommen ble en belastning som jeg tror er større enn man kan forstå utenfra. Tilslutt ble det flere tap enn jeg greide å bære og jeg utviklet for fire år siden angst. Angst og ME er en virkelig ugrei kombinasjon for angsten tok enda mer av kapasiteten min. Jeg er heldigvis betydelig bedre fra angsten nå, mye takket være at jeg har blitt bedre fra ME slik at jeg har fått overskudd til å jobbe med det som trigger angsten. Og ja, jeg tenker nok jeg skal snakke mer om angst etterhvert, det er nok langt vanligere enn folk tror, og kommer i mange flere former enn de fleste kjenner til. 

Moseplassen ble min oase

Det var ikke lett å plutselig ikke orke en dritt når jeg ble syk i 2007, men jeg fant et lyspunkt! Bloggen ble startet når jeg flyttet til hage i januar 2008, og i begynnelsen var den veldig enkel. Et lite bilde, litt tekst. Det var på den tid forsvarlig med tid fem-ti minutter på beina om gangen i gode perioder og det var nok for å få tatt et bilde. 

Fra sofaen kunne jeg så tre inn i den virtuelle hagen med dere, og dele hageopplevelser og kunnskap, inspirere, delta og føle meg sett og verdifull. Jeg kunne svare på kommentarer når det passet dagsformen, jeg kunne bruke det jeg hadde av kapasitet på noe positivt. I perioder var jeg så syk at jeg ikke engang kunne ta en hyggelig telefonprat, men selv da orket jeg å skrive en par linjer på bloggen og å hente et bilde fra arkivet, om det så tok meg en dag totalt. Og så utviklet jo ting seg derfra. Jeg orket gradvis litt mer, og kunne gradvis dele mer og mer.

Fellesskap

En ting jeg virkelig har forstått disse årene er hvor viktig det er å være en del av et fellesskap, og det å ha dere hagevennene gjennom internett har vært helt uvurderlig. Jeg hadde i mange år stor glede av forumet Hagegal, de senere årene har utvalgte facebookgrupper gitt rom for hagenerding, jeg har kunnet følge noen av dere mer personlig gjennom deres blogger og instagramkontoer. Og jeg har altså kunnet virtuelt ta dere med ut i hagen min akkurat når det har passet meg.

Og selv om jeg har snakket lite med dere om det så har jeg visst at mange av dere også har ulike utfordringer i livene deres og det har vært fint å ha et stille fellesskap der også 🙂

Bedring 🙂

Fra 2009 til 2019 var jeg så heldig å være blant mindretallet av ME pasienter som får oppleve å bli litt bedre. I den grad dette kom av noe jeg selv hadde kontroll over så var nok det primært fordi jeg ble flinkere til å skjerme meg mot det som gjorde meg sykere.

Det gikk saaakte fremover, helt til høsten 2019 da jeg fant det som gjorde den store forskjellen! For som jeg sa innledningsvis, jeg har nå en betydelig større kapasitet! Høsten 2019 var jeg superfornøyd med at jeg endelig kunne å gå 300 meter uten at det påvirket resten av dagen negativt, nå kan jeg gå åtte km! 

Det forteller jeg om i en egen bloggpost i morgen. Litt fordi jeg synes det er ryddig å snakke om det separat, men mest fordi ellers ville denne posten blitt uleselig lang. Men jeg vil berolige de av dere som er lei av absurde ME «kurer» at det ikke er noe sånt 🙂
OPPDATERT: Nå er bloggposten ute, les den her 🙂

Hei! Da veit du litt mer om meg 🙂

Det synes jeg er fint! Jeg ønsker ikke å bli definert ut fra sykdom og jeg mener oppriktig at diagnoser ikke er så viktig, men det er jo et informasjonspunkt og det er fint å kunne snakke mer åpent om også den delen av livet mitt. Og om du har noen spørsmål, eller har lyst til å dele litt av dine utfordringer, så vil jeg gjerne høre fra deg i kommentarfeltet her på bloggen eller på FB-posten. Eller i privat melding om du foretrekker det. 

Og om du er en av mange følgere som har lurt på hvorfor jeg har vært lite tilstede det siste året så har det vært ett valg fra min side for å kunne jobbe med helsen, og det har gitt enorm uttelling slik at jeg nå altså har mye større kapasitet. Fremover lover jeg at det blir mer innhold fra meg igjen, så klikk innom for mer hageglede 🙂