Til tider kan det være krevende å takle at jeg er syk. Noe stjal for åtte og et halvt år siden det livet jeg hadde tenkt jeg skulle ha. I stedet fikk jeg et annet liv. Nå er det heldigvis slik at det andre livet også er et bra liv, men av og til er det ikke bra nok. Av og til blir savnet av det tapte livet for stort.
Overgang fra selvstendig superkvinne til pleietrengende sofadott har vært vanskelig å takle, og når det etterhvert gikk opp for meg at dette ikke kom til å gå over sånn uten videre så ble jeg veldig lei meg. En fornuftig fastlege sendte meg til psykolog, og etter først å ha prøvd en som ikke fungerte så fikk jeg en psykolog som kunne gi meg noen gode råd for hvordan takle det nye livet mitt. Nei. Psykologen kunne ikke få meg friskere av sykdommen, men han bidro til at jeg aksepterte at jeg var syk, fortalte meg at mye av klumpen i magen kom av at jeg hadde sorg for det tapte livet, og ba meg om å fokusere futten min på ting som gav meg glede.
For meg ble det viktig å være god mot meg selv. Ha en løpende dialog i hodet om alt som fortsatt er bra, fremfor å dvele i unødvendig over alt som ikke er bra eller mentalt straffe meg selv for alt jeg ikke fikk til. Godt humør gir bedre helse. Eller, for å være mer presis, jeg blir sykere av å være lei meg og frustrert.
Den positive dialogen er ikke det enkleste å få til om man er virkelig nede, så ikke ta mine ord som en slags preken om at det «bare er å ta seg sammen», for det er på ingen måte hva jeg sier. Og nei, det handler ikke om å stappe følelesene sine ned i en sekk og gjemme de vekk. Det er absolutt ikke bra. Men det som funker for meg er å skape anledninger for å av og til ha utblåsninger på det som er vanskelig, hvor jeg gråter og hyler og klager og lar alt vanskelig få komme frem i solen i all mest krisemaksimerte vondhet. Og så resten av tiden aktivt fokusere på det jeg får til, fremfor det jeg ikke får til.
Min sykdom er slik at jeg har begrenset med futt, og for meg lå (og ligger) mye av frustrasjonen over å være syk i alt jeg ikke kunne gjøre. Det var ikke sjangs på å gjøre alt jeg burde, og løsningen for meg ble å tenke ut hva som var viktig og hva som kunne droppes. Så tenkte jeg gjennom hva jeg måtte gjøre selv, og hva som kunne gjøres av andre. Og til sist satt jeg opp en liste over ting jeg kunne gjøre som gav meg glede, gjerne overlappende med slikt som burde vært gjort, men ikke begrenset til det. Heldigvis har formen blitt bedre de senere årene, men jeg foretar fortsatt sånne prioriteringer, og tilpasser fortløpende (de mentale) listene etter formen. Begge veier. Jeg fikk nylig et dramatisk formfall, er bedre nå og har justert inn forventningsnivået. Si til meg selv at det lille jeg får til nå er storveis, for selv om det bare er 10% av det jeg fikk til i våres, så er det mer enn hva jeg fikk til i forrige uke.
Det er rart hva man kan føle glede av! Som dere jo veit så har jeg stor glede av hagen, av å se blomster og sommerfugler og høre fuglene og følge med på ekorna. Og så gir det meg veldig mye å kunne formidle denne gleden og hagekunnskapen min videre gjennom bloggen. På den litt mer absurde siden er at jeg føler glede over å få kjøkkenbenken ryddig til mannen kommer hjem eller gjøre annet lett husarbeide. Fordi han i svært mange år måtte ordne alt selv så er det utrolig tilfredsstillende å kunne bidra.
Så. For å oppsumere, mitt verktøy for å gi meg selv god livskvalitet er å ta utgangspunkt i de forutsettninger jeg har, og måle meg ut fra de, ikke ut fra hvordan ting hadde vært om jeg var frisk. Dette går mye på hva jeg sier til meg selv inne i hodet mitt. Men naturligvis så hadde det ikke latt seg gjøre uten at mannen og alle andre rundt meg støttet opp om prioriteringene mine.
Min indre positive dialog:
1. Jeg er syk. Det er greit. Det er ikke noe å ha dårlig samvittighet for.
2. For å unngå å bli sykere må jeg ta hensyn til meg selv. Selv om andre kan ha behov, så er det ikke nødvendigvis mitt ansvar å fylle de behovene om det gjør meg sykere.
3. Selv om jeg på grunn av sykdommen ikke kan gjøre så mye som før, så har jeg fortsatt verdi. Skryte av meg selv til meg selv når jeg synes jeg har fått til noe. Jeg må ikke være flinkest for å få skryt, og det går ann å være stolt for nokså små ting.
4. Holde øynene oppe for gode opplevelser! Glede meg over det som er nå, fremfor å tenke over hvor mye bedre ting hadde vært/ vil bli når jeg er frisk.
NB: Det er vesensforskjell på hva jeg kan si til meg selv, og hva det er ok at andre sier:
Punktene over er for min indre dialog. Det er ikke greit om andre prøver seg på å positivere dårlige dager. Det oppleves som at følelser minimeres. Jeg klikker i vinkel over folk som sier «det kom jo noe bra ut av sykdommen». Joda, det gjorde det, men jeg vil mye heller ha det livet jeg hadde. Og viktig å huske når man snakker til meg og andre som meg, folk flest ser jo kun det jeg får til, ikke alt jeg har måttet prioritere vekk. Fremfor å prøve å glatte over de vonde dagene er mye bedre om en pårørende kan sette seg ned og lytte til det som er vanskelig, virkelig lytte (om den som har en dårlig dag vil prate da). Og så når problemene virker snakket ut kanskje komme opp med forslag til noe hyggelig man kan gjøre sammen tilpasset den frustrertes helse.
.
Jeg tror dette med å føle på at det er vanskelig at noen har stukket av med livet ditt er en følelse jeg deler med mange som har langvarig sykdom, og i noen tilfeller deres pårørende. Bruk gjerne kommentarfeltet til å dele egne erfaringer. Og om du synes min erfaring er relevant så må du gjerne dele posten videre.
– Livet kan være bra selv om det kanskje ikke ble som du hadde tenkt!
